Multiple Sclerose (MS) Vereniging - De stem van mensen met MS (2024)

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

Mensen die getroffen worden door MS rouwen om het verlies van fysieke en/of psychische capaciteiten en komen nogal eens in een dal van treurnis terecht. Een treurige stemming is echter niet hetzelfde als een depressie. Dit laatste is een psychische ziekte. Wel is het zo dat die bij mensen met MS relatief vaak voorkomt.

Een jonge vrouw met MS, Simone, beschrijft haar gevoelens tijdens de depressie:

“ik vind het moeilijk om dat wat ik meemaak onder woorden te brengen. Vooral ervaar ik leegte binnenin mij; ik voel niks, geen blijheid, geen tranen. Ik heb geen idee wat de muur om mij heen zou kunnen breken. Steeds weer tollen gedachten in mijn hoofd als: ik kan niks, ik ben niks waard. Ik heb last van schuldgevoelens omdat ik anderen alleen maar tot last ben. Bij iedere schub vraag ik me af wat ik nú weer verkeerd heb gedaan. Dat ik MS heb ligt natuurlijk aan mij. Ik kan me niet voorstellen dat er ook maar iets is dat me zou kunnen helpen. Het heeft immers toch allemaal geen zin.”

Simone heeft gestudeerd en daarna een veeleisende baan geaccepteerd, waarin ze volgens haar leidinggevende zeer goed presteerde. Ze had een grote vriendenkring en was altijd bijzonder actief. Totdat de diagnose MS werd gesteld en ze kort daarna, door gebrek aan eetlust en slaapstoornissen lichamelijk flink verzwakte.

Steeds vaker bleef ze ’s morgens in bed liggen. Ze tobde steeds meer, vond dat ze faalde, had steeds minder eigenwaarde en tegelijkertijd heftige schuldgevoelens over het feit dat ze geen grip meer had op haar leven. Alle troostende woorden van familie en vrienden hielpen niet, maakten de put alleen nog maar dieper.

Depressie veel voorkomend

Veel mensen met MS herkennen het bovenstaande. Depressie is een van de meest voorkomende symptomen bij MS. Op grond van diverse studies schat men dat bij ongeveer de helft van mensen met MS ooit in hun leven een depressie wordt gediagnosticeerd. Sowieso is een depressie een van de meest voorkomende ziekten.

Volgens de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) krijgen 7-18% van alle mensen tijdens hun leven één maal een depressie. Bij vrouwen is dit 10-25%, bij mannen 5-12%. Waarschijnlijk krijgt ieder mens wel eens te maken met lichte, depressieachtige stemmingsstoornissen.

Wat is een depressie?

Een droevige stemming is iets anders dan een depressie! Droefenis is een natuurlijke reactie op een ernstig verlies of een ingrijpende levenservaring. Rouw, terneergeslagen zijn, een treurige stemming, het zijn alle normale reacties zoals die juist ook bij een ziekte als MS voorkomen. MS immers kan steeds weer tot andere lichamelijke beperkingen leiden of zelfs aanleiding zijn om plannen voor de rest van het leven noodgedwongen aan de kant te schuiven.

Tegenwoordig wordt het woord ‘depressie’ te pas en te onpas gebruikt. Als bijvoorbeeld iemand bij wie een volgende schub wordt vastgesteld, in tranen uitbarst, wordt al snel gezegd dat die persoon een depressie heeft. Een depressie is echter iets anders dan een tijdelijk gevoel van rouw of droefheid na een ingrijpend verlies.

Symptomen van een depressie

Het klinische begrip ‘depressie’ wordt gebruikt als sprake is van een vastomschreven cluster van symptomen die het gedrag en de productiviteit van een mens negatief beïnvloeden en die gedurende langere tijd blijven bestaan. Er bestaan verschillende vormen van depressie evenals verschillende niveaus die de ernst weergeven.

Een kenmerkend symptoom is de bedrukte stemming. Iemand die depressief is,voelt zich terneergeslagen, hopeloos en waardeloos. Perspectieven betreffende de toekomst worden steeds somberder, er ontstaat angst voor de toekomst, er kunnen zelfmoordgedachten ontstaan en zelfs zelfmoordpogingen ondernomen worden.

Een ander belangrijk symptoom is futloosheid. Mensen met een depressie zijn snel uitgeput, hebben nauwelijks energie of reserves, en kunnen dingen niet meer doen die normaliter een fluitje van een cent zijn. Zij trekken zich vaak terug en hebben geen belangstelling meer voor andere mensen. Het wordt moeilijker zich te concentreren en besluiten te nemen. Lichamelijk is vaak sprake van verminderde eetlust, vermoeidheid, slechter slapen, gewichtsverlies of –toename, een afgenomen geslachtsdrift en diverse pijnklachten.

Het is bijna onmogelijk uit zo’n depressie te komen zonder behandeling. Daarom voelen naasten zich vaak hulpeloos en worden nogal eens ongeduldig. Ze kunnen bijna niet begrijpen dat de patiënt niet zegt: “zo, nu is het genoeg, ik ga er weer tegenaan….” Ze snappen niet dat dat er gewoonweg niet in zit.

Depressie: de definitie

We spreken van een depressie als enkele van de onderstaande symptomen gedurende tenminste twee weken aanwezig zijn, en wel zó duidelijk dat de patiënt slechts met moeite (of bij een zware depressie helemaal niet) in staat is sociale, huiselijke of beroepsmatige activiteiten te verrichten.

Depressieve symptomen:

Bedrukte stemming, nergens plezier in hebben
Interesseverlies
Futloosheid
Verhoogde vermoeibaarheid
Concentratieverlies
Afgenomen eigenwaarde
Afgenomen zelfvertrouwen
Schuldgevoelens, zich waardeloos voelen
Negatief toekomstperspectief
Suïcidegedachten of –pogingen
Slaapstoornissen
Verminderde eetlust

Het is niet eenvoudig om de diagnose ‘depressie’ te stellen bij mensen met MS. Zo zijn bijvoorbeeld enkele symptomen die bij een depressie horen eveneens typerend voor MS zelf. Denk daarbij aan de verhoogde vermoeibaarheid, moeilijkheden met plannen, concentreren of besluiten nemen, lichamelijke klachten. Daarom is het belangrijk een professional te raadplegen om duidelijkheid te scheppen. Een depressie moet (zoals elke andere ziekte) behandeld worden.

Evalueer jezelf

Hieronder staat een aantal vragen, die je kunnen helpen. Als je denkt dat je misschien depressief bent, neem dan contact met een arts of een psychotherapeut. Let wel: stel aan de hand van de vragen niet zelf een diagnose!

Vragen ter evaluatie:

Kan ik nog genieten?
Vind ik het moeilijk om besluiten te nemen?
Interesseren dingen mij nog?
Ben ik de laatste tijd vaak aan het tobben?
Vind ik het leven zinloos?
Ben ik moe, futloos?
Slaap ik goed?
Heb ik pijn, druk op de borst?
Heb ik minder trek, ben ik afgevallen?
Heb ik seksuele problemen?

Mogelijke oorzaken van een depressie bij MS

Het is nog niet duidelijk, hoe depressieve symptomen precies ontstaan. Er zijn wel aanwijzingen voor bepaalde verbanden. Bijvoorbeeld genetische factoren, organische veranderingen in de hersenen, hormonale problemen, afwijkingen in het immuunsysteem of sociale fatoren.

Wat te doen?

Depressie is een ziekte die veel aspecten van iemands persoonlijkheid kan beïnvloeden: het welbevinden, het denken, de relatie met anderen maar ook het fysieke vermogen om te presteren en te genieten. Een depressie heeft gevolgen op het sociale leven, de relatie met een partner of kinderen. Deze gevolgen zijn een van de meest voorkomende redenen voor suïcide.

Wie aan een depressie lijdt, weigert vaak hulp en ondersteuning, van bijvoorbeeld familie of hulpverleners. Als steun gevraagd wordt, gebeurt dat vaak indirect, wat het voor anderen moeilijk maakt om te bevatten wat de patiënt nodig heeft. Het is belangrijk het welbevinden van een depressief persoon te accepteren op de manier die hij laat zien.

Een depressie is te behandelen

Een depressie is een ziekte die te behandelen en te genezen is met adequate diagnostiek en therapie. Het is van belang om vooreerst met een ter zake kundige te overleggen, of daadwerkelijk sprake is van een depressie en wat mogelijke oorzaken zouden kunnen zijn.

Bijwerkingen van medicatie moeten uitgesloten worden, de levenssituatie moet exact in kaart gebracht worden. In sommige gevallen bijvoorbeeld is de depressie het gevolg van uitputting bij iemand die permanent teveel van zichzelf vraagt, doordat hij niet kan erkennen dat het prestatief vermogen door MS is afgenomen. Psychotherapie en specifieke medicatie zijn hier aangewezen. Essentieel in een behandeling is: vertrouwen in de therapeut.

Er zijn diverse vormen van psychotherapeutische behandeling. Bij milde tot middelzware depressies is psychotherapie vaak net zo effectief als medicamenteuze (antidepressiva)behandeling. Bij zwaardere vormen is vaak een combinatie van beide geschikt.

Antidepressiva moeten veelal gedurende meerdere maanden dagelijks worden ingenomen, ook als er geen symptomen meer zijn. Soms duurt het meerdere weken tot de eerste tekenen van verbetering zichtbaar worden. Het is belangrijk om niet op eigen initiatief te stoppen met een middel, als bijvoorbeeld bijwerkingen voorkomen of het effect onvoldoende lijkt. Houd altijd ruggespraak met de voorschrijvend arts.

Nieuwere vormen van antidepressiva, de zogeheten serotonineheropnameremmers (SSRI), hebben eenzelfde effect maar minder bijwerkingen. Ze werken niet verslavend en verminderen het reactievermogen niet, waardoor gedurende een langere periode en in een hogere dosering kunnen worden ingenomen. Daarentegen is het zo dat het afnemen van seksueel verlangen een van de meest voorkomende bijwerkingen is.

Wat naasten moeten weten

Het is belangrijk dat de mensen met MS en een depressie niet alleen steun vinden in psycho- en farmacotherapie maar ook bij hun naasten. Daarom moeten die naasten ervan doordrongen zijn dat een depressie een echte ziekte is en niet een kwestie van ‘niet willen’.

Voor de patiënt en zijn naasten

Depressie is een ziekte en als zodanig te behandelen
Antidepressiva en psychotherapie hebben zich bewezen, ze sluiten elkaar niet uit
De behandeling van een depressie kost tijd en geduld

Zoek hulp

Het is volstrekt normaal dat iemand met MS periodes doormaakt waarin hij gedeprimeerd of bedroefd is, of zelfs een depressie ontwikkelt. Daarom is het belangrijk om in zo’n periode de symptomen samen met een deskundige te rangschikken en ze adequaat te behandelen.

Bron: Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
Vertaling: Jos Mols